33-річна Сніжана БІЛОСТОЦЬКА і 30-річний Дарій КОСТАШ із села Мале Устя, що на Сосниччині, виховують трьох дітей з особливими потребами. У 12-річного Артема дитячий церебральний параліч, у семирічного Світослава і шестирічного Оріяна аутизм. Не дивлячись на важкі захворювання, діти навчилися читати, грати на музичних інструментах і гарно малювати. Живуть у невеличкій хатинці.
— Прийняття хвороби й особливого стану дитини — це половина успіху в його маленькому і нелегкому житті. Я знаю, як боляче бачити довкола здорових дітей і щоночі беззвучно волати: «Боже, за що це саме мені!?» Але запам’ятайте, не можна порівнювати! Не можна порівнювати з іншими, бо це затягне вас на самісіньке дно і вибратися з нього майже неможливо, — каже Сніжана Білостоцька. — Порівнюйте свою дитину зі своєю дитиною. Кожен ваш маленький крок, кожне досягнення, кожен подих — це краще, вище, незламніше. Тільки так ви зможете подарувати дитині крила.
Артемчик вагою кілограм 900 грамів
— Артемчику зараз 12 років. Жили тоді в Запоріжжі. Перший чоловік працював у міліції, я в дитячому будинку «Сонечко». Була кваліфікованим, дипломованим педагогом-реабілітологом. Коли завагітніла, стала помічати неадекватну поведінку чоловіка. Випивав. Потім почав приймати наркотики. Сварки і фізичне насилля ставали все частішими, — тяжко видихає Сніжана. — Якось, під час чергової сварки, він зачепив мене. Упала, вдарилася ниркою, животом об куток дивана. Я на шостому місяці вагітності, води відійшли через дві-три години. Пологи були дуже важкими.
Артемчик народився з вагою кілограм 900 грамів. Одяг з подружкою купувала йому той, що продавали для ляльок. Нульовий підгузок був для нього настільки великим, що він повністю туди вміщався.
Коли вийшли з реанімації, то орендувала квартиру, зібрала речі і пішла від чоловіка.
У нас медична картка сантиметрів п’ять завтовшки. Були перші записи від педіатра, що дитина наздоганяє інших за віком. Почав тримати голову, сидіти, ставати на ніжки, їсти самостійно. Робимо планове щеплення — в Артема відмовляють ноги.
Познайомились на скандинавському весіллі
— Там же, у Запоріжжі, познайомилася з другим чоловіком. Наше знайомство було схоже на казку. Жили поряд, працювали поряд, спільні друзі, обидва захоплювались рольовою історичною реконструкцією. Це коли люди збираються, беруть мечі, лати. Чоловіки ходили в кілтах (чоловіча спідниця Шотландії. — Авт.), без трусів. Такий собі театр під відкритим небом, — згадує Сніжана. — Для Дарія це була справа всього життя. Я прийшла на скандинавське весілля у стилі вікінгів. Дарій був там головний, проводив обряд одруження. Це було кохання з першого погляду. Підійшов до мене, поцілував руку, і вже через два тижні ми жили разом. З того часу більше ніколи не розставалися.
— Побачив Сніжану і щось клацнуло всередині. Дах знесло від її краси. Ось воно, кохання всього мого життя, — посміхається Дарій Косташ.
— За ці майже 10 років, що ми разом, у нас навіть сварок не було. Я ніколи не думала, що можна жити з людиною і не сваритися. Коли в нас бувають розбіжності, — а вони бувають, — ми сідаємо розмовляти. Я йому дуже вдячна за те, що він мені показав: можна не сваритися. У моєму дитинстві батьки дуже сварилися, і я ніколи не думала, що буває інакше, — розповідає Світлана. — Дарій допоміг мені з реабілітацією Артема, завжди підставляв плече. Ми пройшли все, що могли пройти. Робимо щодня масажі, гімнастику. Ручки трохи скрючені, але можна розправляти. Нижче пояса син нічого не відчуває. За весь час у сина не було навіть штанців. Ніжки настільки скрючені, що я їх просто не натягну на нього.
Потроху займаємося з ним математикою, мовою. У нього є свій телефон, де він слухає радіо і там говорять про війну. Якось до нас приїхав у гості священник, Артем не втримався і сказав: «Русскій воєнний корабль, іді на…». Я розгубилася, бо в нас ніхто не матюкається в сім’ї, а тут при священнику і матері таке видав.
Артем зараз дуже важкий — 40 кілограмів. Я просто його не можу підняти, сама кілограмів 50 важу. А помити треба сина щодня. Без чоловіка повністю безпорадна в плані дітей. Як і чоловік без мене.
«Лікарі викачували з нас гроші»
Реабілітація таких дітей коштує дуже дорого. Мені довелося продати квартиру, машину та дев’ять гектарів землі біля Азовського моря в Приазовському районі. Це сотні тисяч доларів, коли долар був по вісім гривень. Майно та нерухомість отримала в спадок від батьків. Мені не жалко було ці гроші витрачати на сина. Обідно, що вони йому не допомогли.
Зараз його розвиток на чотири-п’ять років. Його тіло дорослішає, а з мозком ніхто нічого вже не зможе зробити. Хвороба невиліковна. Те, що так буде, знали лікарі. Але приховували від нас. Викачували чималі гроші за консультації, реабілітації.
— Колишній бере участь у вихованні сина?
— Ні, за всі роки не витратив жодної копійки. Доки жили вже з Дарієм у Запоріжжі, не давав мені спокою та розлучення. Йому було вигідно всюди на роботі прикриватися сином-інвалідом, не їздити в АТО. Його батько був водієм відомого в місті судді, тому всі мої заяви про розлучення губилися. Розлучитися ми змогли лише декілька років тому, коли я подала документи в Сосниці. Доволі швидко, за декілька засідань. Зараз тривають суди по позбавленню його батьківських прав.
І саме тут, у Сосниці, до мене підійшов Олександр Ясинський, лікар, подивився у вічі і сказав правду: «Твоя дитина не буде ходити ніколи». Так, я плакала. Довгий час не сприймала. Але знову таки, мені було дуже зле на душі, коли зрозуміла, скільки грошей даремно пішло. Вірте тільки доказовим лікарям. Чарівний укол чи таблетка не вилікує ДЦП чи аутизм. Саме завдяки Ясинському наші діти отримали правильне лікування і почали розвиватися.
За гроші, які витратила на реабілітацію, могли б дітям купити кращий і більший будинок, наприклад. Зараз у нас маленький будинок 45 квадратів, з них жилих близько 30 — це дві кімнатки і кухня. Артемчику відгородили місце на кухні, там, де планували зробити туалет. Він зараз на вулиці. У менших у кімнаті вміщається тільки ліжко. Наша кімната теж невелика. Стоїть наше ліжко, поличка з книжками, телевізор, де я вмикаю дітям навчальні програми. Поряд робочий комп’ютер Дарія — він айтішник, працює дистанційно вдома.
На жаль, холодильник і пилосос згоріли минулої зими, коли були блекаути. Купити поки немає за що. Пральну машину подарували волонтери, коли побачили, як я перу руками. Знаю, що допомогли мені в цьому підприємці з Сосниці.
Будинок за оголошенням
— Морський зимовий клімат не підходив Артему, реабілітація не допомагала. І коли залишалася «грамочка» грошей — 25 тисяч гривень. — вирішили переїжджати поближче до лісу. У 2015 році, просто наобум, відкрили ОЛХ, тицьнули пальцем у найдешевшу хатинку за 20 тисяч гривень у селі Ушня на Менщині. Не бачивши навіть, що там, вирішили відразу їхати, — сміється Сніжана. — Наймаємо фуру, усе, що влазить, пакуємо. Більше тисячі кілометрів в один бік. Приїжджаємо 1 квітня. Артемчик на руках у Дарія. Світослав на візочку. А в хаті піпець. Років п’ять ніхто не жив, ремонту не було за цей час. Фото в оголошенні десятирічної давності. Миші, криси, сміття всюди. Власник ще пів року оформлював документи, бо не всі були в порядку.
— Для нас все навкруги було дико. Ми в житті не бачили лісу, трави в наших краях майже немає. А тут кропива по два метри заввишки. Половина Червоної книги жила в нас у саду і на городі — жуки, павуки, оси, шершні, джмелі, клопи, — перераховує Сніжана. — Ящірки, змії, вужі. Мене майже відразу вкусив павук, викликали «швидку», кололи вакцину. Доки відійшла, розумію, що щось знову зі мною не те. Я себе не берегла, з Дарієм вантажили, розвантажували та переносили важкі меблі при переїзді. Роблю тест — вагітна третім.
— Коли Оріяну був рік, хату в Ушні ми продали і переїхали до Мени. Діти маленькі, до лікарні і магазинів далеко, — каже Дарій. — Інтернет теж не ловив, щоб я міг удома працювати. У Мені пробули майже рік. З’явилася робота, змогли трохи підзаробити і назбирати коштів. Стали думати, чи робити ремонт та проводити воду в Ушні, чи купувати новий будинок. Вибрали друге. Як і першого разу, відкриваємо ОЛХ і знаходимо цей будиночок у Малому Усті, де ми живемо зараз. На той час для нас це був ідеальний будинок, вода в хаті є. Місця всім вистачало.
В Ушні будинок продали за пів ціни — 10 тисяч гривень. Якраз цієї суми не вистачало на нову хату. Купили її за 55 тисяч гривень плюс ще за п’ять тисяч власник віддав свій скутер. У селі без транспорту погано, тож я погодився. Два роки тому продав йому назад. Скутер був уже старенький, зламаний. Але діти колишнього власника побачили, що я його продаю, то попросили купити їм на згадку. Забрали за чотири тисячі гривень.
— Молодші дітки народилися доношеними і повністю здоровими. Розвивалися за віком. Коли їм було рік і два, захворіли розеолою. Це вірусне захворювання, деякі переносять його нормально, деякі — ні, — опускає очі Сніжана. — Була дуже висока температура, довго трималася. Коли потрапили до лікарні, швидко спала. По приїзду додому я помічаю: молодші сини, які їли, розмовляли, перестали дивитися у вічі, а за тиждень перестали гратися. Ще за тиждень я побачила, що в Оріяна взагалі не працюють два пальчики — мізинчик і безіменний. Там защемило нерв. Я, як реабілітолог, зрозуміла, що трапилося погане. І це мене зламало більше, ніж з Артемом.
— Село для проживання — ідеальне місце для таких діток, як у нас. Тут тихо, немає машин, сусідів поряд. Будь-який шум для дитини-аутиста — стрес. Удома намагаємося спілкуватися шепотом, — додає Дарій. — Не можна вимикати повністю світло. У дітей починається паніка. Аутизм — це стан душі. Може проявитися в будь-якому віці.
Діти на спеціальному харчуванні. У них низьковуглеводна дієта. Молодші, як і лежачий Артем, теж вимушені ходити в підгузках. У них немає відчуття тіла. Перепробували все, що можна, але діти не сідають на горщик. Починається істерика, що теж погано при нашій хворобі.
На Артема щомісяця йде п’ять-шість пачок підгузків по 800 гривень, на молодших — 12-13 пачок по 700 гривень. А ще потрібні пелюшки, присипки та креми. Вони з’їдають більшість сімейного бюджету, тому іноді не вистачає на продукти. Час від часу нам допомагають засобами гігієни та ліками волонтери, за що я їм дуже вдячна. Діти на групі, отримують соціальні виплати. Минулого місяці це було 7300 гривень Артему і по 6700 молодшим. З 2024 року обіцяли підвищення. Ці кошти, як правило, ідуть на підгузки.
Ще одна велика стаття витрат — вода. У будинку технічна, питну доводиться купувати. На три дні нашій родині потрібно десь 15 бутилів по п’ять літрів. А це ще мінус тисяча гривень. Лікарі радять купувати тільки магазинну, бо, попивши з колодязя, Світослав загримів до реанімації. Пішли камені в нирках.
Маленький Всесвіт
— Бабо, бабо, — звертається до мене Оріян.
— Так як рідних бабусь у нас немає, діти всіх називають «бабусями». У Дарія мати померла давно. Моя опинилася в окупації, більше року жила в селі біля Мелітополя Запорізької області. На жаль, восени минулого року її не стало. Не вийшло в нас вивезти, — Сніжана починає плакати.
— Не плач, матусю, — заспокоює Світослав.
— Мати після інсульту. Пропускний пункт у місті Василівка Запорізької області. Там треба було чекати кілька днів, — додає Сніжана. — Плюс платити близько трьох тисяч доларів (115 тисяч гривень) за перетин. Ні в неї, ні в нас таких грошей не було. Старалися підтримати її в окупації, бо мати не була ще на пенсії. Щомісяця висилали трохи грошей у гривнях знайомій, яка там була. Вона переводила і віддавала матері в рублях.
Мені дуже пощастило, мабуть, я поцілована янголом. Спочатку мене доля вивчила на реабілітолога, вивчила на педагога, а потім подарувала цих дітей. Другий диплом у мене — керівник образотворчої діяльності. Умію малювати, проводити арт-терапію.
— Дуже часто чоловіки не витримують і кидають родину навіть з однією дитиною-інвалідом. У вас троє…, — звертаюся до чоловіка.
— Я дуже боялася цього моменту, — перебиває мене Сніжана. — Ви не уявляєте, скільки сліз було виплакано в подушку.
— Так, дійсно, найважче було дружині. Вона в цьому розбирається, а я був далекий. Я виріс без батька, він зник, коли мати була ще вагітна мною. Ростив мене вітчим, і мої ребра досі пам’ятають його виховання, — неохоче згадує минуле Дарій. — Сини всі мої. І якими б не були діагнози, я не маю права їх покинути. Діти не винні, що так трапилося.
Найбільша кімната в будинку обвішана картинами, де намальовані тварини, космос, зірки.
— З дітками ми працюємо кожен день і практично кожну годину. Діти в нас дуже багато малюють, кожен має свої фарби і пензлики. І я малюю, дуже люблю малювати. Наша улюблена картина «Наш маленький Всесвіт». Малювала разом з синами. Тут є наш ліс біля дому, хатинка з вікнами, які світяться вночі. На картині багато зірок і сузір’їв. Світослав знає їх усі напам’ять. Може розказати про Сонячну систему. Мріє про телескоп, щоб дивитися на зорі, — радісно промовляє Сніжана. — А ще Світослав дистанційно вчиться у приватній школі. Платимо 1500 гривень за місяць. Я навчаю, здаємо тільки завдання на перевірку. Після закінчення матиме атестат про закінчення школи, що буде великим плюсом для нього, коли виросте.
У кімнаті стоїть шафа, завалена дитячими книжками українською мовою.
— Тут більше 200 книжок. Світослав і Оріян купили їх за власно зароблені гроші. Малювали малюнки, я продавала їх в інтернеті. Частину грошей відправляла на ЗСУ, а за решту купувала їм ці книжечки.
Джерело: "Вісник Ч", авторка Ольга САМСОНЕНКО, фото авторки
"Час Чернігівський" писав про таке:
