Родина Кулинко із Талалаївської громади ростить і лікує внучку-сироту. Вона дитина з інвалідністю, сирота під опікою. Живе з бабусею, дідусем і прабабусею в селі Велика Дорога на Ніжинщині.
— Вивчити великий вірш навіть здоровій дитині непросто, — дивуюся пам’яті восьмирічної Мілани Кулинко. Вона дитина з інвалідністю, сирота під опікою. Живе з бабусею, дідусем і прабабусею в селі Велика Дорога на Ніжинщині.
У голові стоять шунти
Шунти — це трубочки, по яких стікає в живіт і розсмоктується зайва рідина.
— У Мілани шунтозалежна гідроцефалія, — називає діагноз Людмила КУЛИНКО, бабуся-опікунша. Якби я не знала про шунтування, і не подумала б, слухаючи, як розказує дитина вірш Володимира Сосюри «Любіть Україну». 10 строф (куплетів). Розповідає напам’ять, без підказки, з невеличкими паузами на вдиху (переходьте за кюар-кодом, послухайте). Після Сосюри згадуємо «Білі мухи налетіли» та «Падав сніг на поріг». Після дитячої класики — «Думи» Шевченка. Його «Кобзар» лежить на тренажері — біговій доріжці, до котрої приладнані ходунки.
Гідроцефалія — це внутрішньочерепне скупчення цереброспинальної рідини. Не можна нервувати. Не можна значних фізичних навантажень. При цьому потрібно вчитися ходити. Адже у дитини є супутні ортопедичні рухові діагнози.
— Лівобічний геміпарез, ліві рука і нога уражені, — пояснює бабуся.
Це як параліч половини тіла. Якщо не надтяжкий, якщо не запускати, піддається лікуванню.
— Попробуй до диванчика пройти, — просить Людмила Михайлівна, і Мілана старається, нахиляючись вперед, долаючи крок за кроком.
По біговій доріжці йде в ходунках і ортезах
— Купили літом бігову доріжку, — показує Людмила Михайлівна тренажер, що стоїть біля невисокої дерев’яної парти. Дитячої, ортопедичної, отриманої через собез (управління соцзахисту).
Якщо здорова дитина стане на бігову доріжку, і то це не завжди просто. А Мілана на ній в ходунках. Потрібні знайшли не відразу. Коли дитина за них тримається, то спина рівна, а не викривлена.
Стати в ходунки мало, потрібно надягти на ноги ортези. Спеціальні фіксуючі вироби. Вони бувають різні. Наразі ніби широкі резинки, якими ноги обмотують. Це допомагає кульшовому суглобу бути в потрібному положенні.
А до ортезів треба спеціальне взуття. З жорстким задником, фіксатором для гомілкостопів, правильним підбором та ортопедичною устілкою.
Мама Мілани померла в 21
— Називає Вас мамою? — чомусь думаю, що так. 49-річна Людмила Кулинко виглядає молодою.
— Ні, — каже Людмила Михайлівна. — Мама Мілани померла. По захворюванню. Доньки нема 6 років. Лікувалася в Чернігові. Ми втратили дуже дорогу нам людину. Мілана допомогла нам відшліфувати гострі кути. Згладити, притишити біль. Вона не дала замкнутися в собі. Потребувала їсти, гуляти. І ми відволікалися на неї.
Про батька дитини не згадують.
— Не було сумнівів, брати Мілану чи ні? — думаю про величезне навантаження.
— Не було, що ви, — категорично відповідає Людмила Михайлівна.
— Медсестра казала, що таких дітей, буває, й лишають, — нагадує Іван Михайлович, чоловік, дідусь Мілани.
Послуги фізтерапевта — 800 гривень за годину, логопеда — 700
Дома в Кулинків у великій кімнаті, крім велотренажера та парти, шведська стінка, навчальна дошка. Тільки купили, тільки розкрили. З одного боку магнітна, можна вішати букви та цифри, з другого — звичайна, щоб писати крейдою.
Багато можна зробити дома, але справжнього спеціаліста все-таки не заміниш.
— Ми на реабілітацію тільки в Київ їздимо, — розповідають. — У «Заново». Корекційно-розвиваючий центр. Це не державна установа, а приватна. Вибрали один, і зупинилися на цьому, бо є позитивні зрушення.
Усі послуги платні. Фізичний терапевт — він займається відновленням людей з руховими порушеннями — 800 гривень за годину. Логопед — він вчить правильно розмовляти — 700 гривень за годину. Ерготерапевт — допомагає дитині освоїтися в побуті: одягатися, взуватися, чистити зуби — теж 700 гривень за годину.
Зазвичай родина купує для Мілани курс на 10-денну реабілітацію. Вартість 25 тисяч гривень.
Намагаються їздити в реабцентр систематично
— Раз в місяць супер було б, — говорить Людмила Кулинко. — Або раз у два місяці. Та не завжди так виходить.
Вона рік як не працює. В планах повернутися. Була в Києві заввиробництвом у «Пузатій хаті» (мережа ресторанів українських страв).
Отримує за опікунство. У виплатах на Мілану враховано, що дівчинка сирота, що має інвалідність підгрупи А. Найтяжчої. Як для дорослих встановлені групи інвалідності — перша, друга, третя, так і для дітей є підгрупи.
За опікунство над дитиною з інвалідністю виплата буде три з половиною прожиткових мінімумів. У 2024 році цей мінімум для восьмирічної дитини 3196 гривень. Отже, за опікунство — 11 186 гривень.
Лікування потребує інших коштів.
— Це ж непросто віддати за реабілітацію, — ділиться Людмила Михайлівна. — У Києві потрібно ще й жити. Купити хліб, молоко, яйце. На таксі треба — в метро чи автобусі з Міланою не поїдеш. 200-300 гривень — це за таксі ще нормальна ціна. Та як тільки повітряна тривога — моментально 600-700.
Доводиться звертатися про допомогу. Писати в соцмережах, на сайти громад Ніжинщини, Бобровиччини. Раніше волонтери та фонди дітям допомагали швидше. І реабілітаційних центрів було більше. Тепер увага змістилася на поранених. Та хто стукає, тому відчиняють.
Просячи про допомогу, родина не втратила доброзичливості й не закрилася.
— Якби закрилися, нічого б не добилися, — каже Іван Михайлович, дідусь Мілани.
Сто раз проказати й проговорити
— Куди ти м’ячик закинула? — звертається бабуся до Мілани. — Дуже любить кидати м’ячики разом з дідусем, — пояснює, — і це входить навіть у домашній розклад.
А загалом день особливої дівчинки такий:
— Прокидається десь о пів на восьму, — розповідає. — Потім треба вдягнутися. І вона сама гуляє. Я готую їжу.
— Люблю картопельку, салат з огірком та помідори, — допомагає Мілана.
Далі відпрацьовують побутові навички. Наприклад, чистити зуби. Пішли в ванну кімнату, включили світло, підняли (покрутили) кран, взяли кружечку, взяли щіточку. Все це називати й показувати треба покроково. Якщо здорова дитина навчиться, якщо захоче, миттєво, то хворій треба говорити й говорити, сотні разів, до вироблення автоматичного механізму.
І це ще не все. Кинулися відкручувати зубну пасту, не виходить. Купили дозатор під неї. Сучасне пристосування — зверху тюбик з пастою, знизу вставляєш щітку. Ледь натиснеш, і готово. Горошинка пасти дозовано падає на щітку. І починаєш чистити. Знову ж таки, кожен рух проказуємо, проговорюємо. Верхню щелепу — ліву сторону, верхню щелепу — праву сторону, зверху — вниз. Щоб запам’яталося.
Пробуємо знімати кофтинку. Все, що здорова дитина опановує мимохіть, хворій потрібно сто раз, тисячу показати й обов’язково проговорити.
— Мілану треба пристосувати до соціуму, а не соціум до неї, — розуміє Людмила Михайлівна.
Під час нашої розмови в дім заходить Лідія ШАМРИЛО, вчителька Безуглівського ліцею (Безуглівка — сусіднє з Великою Дорогою село).
— Я учениця першого класу, мою вчительку звуть Ліда Миколаївна, — радіє Мілана.
— Вже читаємо букви й короткі слова, — хвалить вчителька. — Я радію кожному успіху моєї милої, щирої учениці.
На домашній формі навчання
— Дзвінок є й на урок й на перерву, — подобається Любові Шамрило, прабабусі, що все як у справжній школі.
Сподіваються, домашнє навчання тимчасове. Людмила Кулинко наводить приклад, як у знайомій сім’ї до четвертого класу дитина навчалася дома, а потім пішла на інклюзивне. Інклюзивне навчання — коли дитина з особливими освітніми потребами ходить/їздить в школу. Можливо, так буде і в Мілани. Писати й рахувати їй дуже складно. Але пам’ять хороша. Старається на уроках.
— Після уроків перепочиває, — повертається Людмила Михайлівна до розкладу дня. — Тоді з дідусем грає в м’яча. Любить ловити. Учимо з нею вірші, коли стає на бігову доріжку. Відкриваю книжку і читаю вслух. Або англійські слова вчимо. Більше 200 слів знає.
Джерело: "Вісник Ч", авторка Тамара КРАВЧЕНКО. Фото авторки
"Час Чернігівський" писав про таке: Продали квартиру, машину і землю біля моря, аби вилікувати сина
