Поліні Шумей 10 років. Живе в Батурині. Дівчинка на гало-гравітаційному витяжінні. Щодня. По 10 годин 45 хвилин. У грудні дитину очікує операція. Хребет скріплять спеціальною конструкцією.
У Поліни, зі слів Ярини ШУМЕЙ, матері, рідкісне генетичне захворювання. Діастрофічна дисплазія. Викривлена спина. Сколіоз четвертого ступеня, найважча форма. Проблеми з тазостегновими суглобами, ногами, руками.
Родина дуже старається врятувати дитину. Ярина за фахом медсестра. Випускниця сумського медичного коледжу. Працювала на Сумщині. І в Бахмачі в лікарні. Олександр, чоловік, трудиться в ТОВ «Гетьманське». Тракторист, комбайнер. У Поліни є старший брат. Він, на щастя, здоровий.
Діагноз встановили в Америці
Ярина Шумей розказує, що 30 вересня лягли в «Охматдит». Всеукраїнську дитячу лікарню, що в Києві.
— Під загальним наркозом дитині поставили вісім штирів, — каже. — У голову. Вони фіксуються в кістках черепа. На штирі прикручують кріплення. Схоже на корону або шолом.
Ярина Шумей
До кріплення під’єднується важіль. 10-кілограмовий. Половина ваги дитини.
Крісло-візочок для витяжіння видали в «Охматдиті». Безплатно, до операції.
— Кріплення (трос) приєднане з одного кінця до «корони», — розказує мати. — А на другому кінці — до візочка. Там гирі стоять. Дитина постійно в цьому кріпленні. Я знімаю, коли в туалет треба. Коли поїсти. І коли спати.
Згадує «Охматдит»:
— Дві консультації було. Нейрохірурга та невролога. У понеділок, 30-го, зробили операцію. Встановили штирі. А в інший понеділок виписали. На два місяці, сказали, витяжіння. 9 грудня приїжджаємо на дообстеження. І робитиметься операція на спині. Це якщо все добре.
Встановлення витяжіння кілька разів відкладалося. Улітку прилетіло в «Охматдит». Був ракетний удар. Не до операцій. А перед цим відкладалося через встановлення діагнозу. Півтора місяця чекали результатів тестів. Родина здавала кров у генетичній консультації в Києві. Пересилали в США. На початку літа дізналися результати. Можна б ставити витяжіння. Та не було штирів. До осені чекали.
Вартість конструкції — майже 300 тисяч
— Як тільки поставили штирі, було боляче, — згадує мати. — Вивезли з операційної, дитина кричала: «Болить голова, болить голова!». Нас попереджали, що буде боляче. Що може бути нудота, блювота. Може збільшитися внутрішньочерепний тиск.
Тиждень ми звикали, — продовжує. — Тягнуло спину, шию. А потім трохи організм звик. Буває, даю нурофен (знеболювальне). Спинка болить, помасажую, погладжу. Спочатку страшно було. А зараз дитина звикла. Вчиться в школі. Зараз онлайн. У п’ятому класі.
Витяжіння потрібне для операції на хребті.
— У кожен хрящик будуть гвинтик вставляти, — пояснює Ярина Шумей. — І до гвинтів приєднуватимуть конструкцію. Вона буде хребет вирівнювати і скріплювати. Це робитиметься під контролем. На нейромоніторах. Скільки дозволить організм — покаже монітор.
Сама операція буде безплатною. Медикаменти також. Але імплант (конструкцію) треба купувати. У документах вказана ціна: 292 тисячі 800 гривень. Імпланти — будь-які — держава не закуповує.
Дві пластини в тазу й одна — у коліні
— Операція на хребті буде не першою в Поліни. У дівчинки вражені не тільки спина. А й руки, таз, ноги. А саме стопи, коліна.
Ставили дві пластини в тазу. Бо дисплазія тазостегнових суглобів. Порушення їх розвитку. Й одну пластину в лівому коліні. Вирівнювали його та фіксували.
— На ці операції теж збирали гроші. Пластини довелося купувати. Доки оперували, доки одужували, минув рік. І за той рік дуже викривився хребет. Без витяжки спину оперувати не взялися.
Так Поліна опинилася в «Охматдиті». Витяжіння безплатне. Але таке непросте. Чому ж дитині за рік так погіршало?
— Вплинуло, що дитина до того була в корсеті, — ділиться Ярина Шумей своєю думкою. Призначали ортопеди. Сказали, що треба. Для виправлення і відновлення хребта.
Корсети бувають різні. М’якіші. Вони фіксуються липучками. І жорсткі, індивідуального виготовлення. У Поліни був індивідуальний. Гіпс накладали на грудну клітку. Щоб зліпок зробити.
Корсет треба носити цілий день. І навіть спати в ньому.
— Я думаю, що м’язи звикли до цього, — каже мати. — Зняли, і хребет стрімко став кривитися.
Три роки в гіпсах
Поліну лікували з самого дитинства. У Сумах.
Спочатку кожні два тижні їздили в лікарню, згадує мати. Ахіллові сухожилки підрізали двічі. Старалися вплинути на клишоногість. Намагалися також виправити дисплазію тазостегнових суглобів. Для цього дитину гіпсували. Потрібно було гіпси міняти. Та загалом Поліна майже три роки була в гіпсах.
— Гіпсуєм, — каже Ярина. — Усе добре, усе правильно. Минуло чотири місяці. Знімаємо гіпс. Робимо рентген. Дисплазії нема. Минає місяць — робимо знімок. Знову повискакувало з суглобів. Знову треба гіпсувати.
Зверталися до багатьох лікарів. Одні були за гіпсування. Інші казали: «Для чого? Треба операція». Дисплазія лишилася не вилікуваною. У дівчинки вже стерся один суглоб. Після операції на спині доведеться ставити ендопротез.
Поліна шумей удома, у Батурині. У спеціальному кріслі
При діастрофічній дисплазії люди маленькі
Коли гіпсували, сколіозу не було. А перед школою пішло навантаження.
— Не любить Поліна лежати, — каже мати. — Любить сидіти.
І це при тому, що швидко втомлюється. Худенька.
— При цьому захворюванні люди взагалі маленькі, — пояснює. — Максимум 130 сантиметрів виростають. Зараз Полінка десь 122. — Ходить мало, з милицями, — продовжує. — Раніше в школі ходила. Зараз, коли конструкцію на голові поставили, на руках переносимо. Я боюся, що вона не втримається.
Витяжіння, помітили, уже дало результат. Полінка була сутулішою. Зараз осанка рівніша. Грудна клітка спереду була клином. Він був гостренький. Зараз згладжується.
Це все дуже добре для запланованої операції. От тільки коштів потрібних не вистачає. Хоча грудень скоро.
Номер карти: 4149 4990 8867 7560 (благодійна допомога)..
Джерело: "Вісник Ч", авторка Тамара КРАВЧЕНКО. Фото надане Яриною ШУМЕЙ
"Час Чернігівський" писав про таке:
- Жінка з Чернігівщини розповіла, як їй оперували грижі
- Віра Ковальовська два тижні не могла їсти: кісти на печінці здавлювали шлунок
- Скинула 15 кг: Наталію Нагорну оперували в два етапи
Ще більше цікавої інформації читайте та дивіться на цифрових майданчиках "Вісника Ч":
