Житель Чикаго та вдівець Кевін Кульбакі повідомив: хоче вшанувати памʼять своєї дружини, чернігівки Катерини Сергієнко, доньки колишнього очільника Новгород-Сіверської РДА Сергія Сергієнка. Дівчину забрала дуже агресивна форма рідкісного аутоімунного захворювання - Хвороба Стілла.
Про це американець повідомив у соцмережах.
«Рівно рік тому ми з Кет заручилися.
Я ніколи не уявляв, що лише за тиждень до цієї річниці я її втрачу.
Сьогодні День обізнаності про рідкісні захворювання, і це особливо особисте відчуття. Хвороба Стілла з початком у дорослих зустрічається надзвичайно рідко, за оцінками, вражає лише приблизно 1 людину на мільйон. У деяких випадках вона може ускладнюватися синдромом активації макрофагів (САМ), який, за оцінками, зустрічається приблизно у 15% випадків ХСПД. Хвороба Кет раптово та тяжко прогресувала, і забрала її від нас занадто рано, лише у 29 років.
Кет була блискучою, радісною та повною життя, і вона боролася з силою, яка досі викликає у мене благоговіння.
Сьогодні на її честь я оголошую про створення Фонду, що фінансується донорами, під назвою «Фонд пам'яті Катерини Сергієнко», присвяченого просуванню досліджень хвороби Стілла з початком у дорослих.
Цей фонд — місце, де друзі, родина та всі, хто зворушений історією Кет, можуть зробити свій внесок. Пожертви будуть збережені, а потім передані ще неназваній благодійній організації (або благодійним організаціям), чия робота безпосередньо зосереджена на дослідженнях ХСПД та пов'язаних з ними ускладнень. Моя мета — переконатися, що кожен долар зрештою сприятиме значному прогресу, включаючи краще розуміння, кращі методи лікування та, колись, одужання.
…Кет заслуговувала на ще багато років. Якщо ми зможемо допомогти врятувати хоча б одну сім'ю від такої втрати, це буде частиною її спадщини та частиною любові, яку ми завжди матимемо до неї. 💙💛», - написав Кевін Кульбакі.
Ініціативу публічно підтримав батько Катерини Сергієнко Сергій.
«Дорогий Кевіне, ми співчуваємо тобі, підтримуємо, любимо тебе, і причина, з якої ти нині висловлюєшся, дуже потрібна в нашому світі, дякуємо».
Також висловилася і свекруха Катерини Сергієнко Дайєн Берен Кульбакі. Вона зауважила, попри важкий перебіг захворювання - Катерина ніколи не скаржилася. Вона постійно шукала способи покращити своє здоров'я за допомогою дієти, фізичних вправ, медитації та медичного втручання.
«Ми всі розбиті горем через цю величезну втрату».
Якщо ви хочете зробити внесок, є кілька способів: надіслати чек з пожертвою на адресу:
Національний благодійний фонд
165 Township Line Road, Suite 1200
Дженкінтаун, Пенсільванія 19046
Надіслати пожертву родині.
Також благодійність у США заохочується відповідними податковими пільгами.
***
Хвороба Стілла з початком у дорослих - це рідкісне автозапальне захворювання, що характеризується тріадою симптомів: висока лихоманка (>39С), висип (помаранчево-рожевий) та запальний артрит. Вражає переважно людей до 40 років викликаючи запалення внутрішніх органів та суглобів, часто з діагностично важливим підвищенням рівня феритину.
Авторка: Євгенія Замковська
"Час Чернігівський" писав про таке:
